马凡氏综合征

顾晓阳一个唐氏综合症患者的一生顾青小


1.我二姐出生后户口簿上的名字是顾小胖,因为大姐名顾胖胖。后来大姐改了名,二姐也跟着改了,叫顾青。可我姥姥从小管她叫“姑娘”,不知怎么的,全家人、以至全胡同的人,就都叫她姑娘了,直到她死。姑娘是唐氏综合症患者,生下来就是“傻子”。这是一种先天性疾病,在第21对染色体上出了问题,致病的原因,医学界至今没有定论。现在孕妇在做孕检时,能够查出胎儿是否患有此病,如是,可以不要,所以这样的患者越来越少了。全世界的唐氏综合症病人,长得都一样,黑人、白人、黄种人,都像一家子的。原来俗称“蒙古症”。Dr.JohnLangdonDown是最早对此病进行完整描述的医生,医学界即以Down(唐)来命名。这种患者都是“智能落后”,但每个人的智力水平不一。九十年代美国有一部电视剧,主角男孩子就是这种病人,他可以上小学,真是相当不错了。我二姐的智力则一直在两三岁的程度。她管妈叫妈,管爸却叫“宾”,会叫姐,但称呼我,却叫“拉”。有一次看电视,画面上出现了羊群,邻居小朋友们就议论羊怎么样怎么样。她听了,坚决不允许他们把电视中的羊叫羊,甚至气得作出要打他们的样子。这说明,她知道我的名字是阳,而且认为阳这个音专属于我,不得用来称呼别的事物。她小时候自己不会穿衣服,都是由妈妈、姥姥、姐姐给她穿。大概十几岁后可以自己穿了,但不会扣扣子。即使费老劲扣上了,也对不准,还是要人来帮她。吃饭有一个专用的碗,自己不在盘子中夹菜,要别人把饭菜给她盛好,才肯动筷子。数数儿,“一、两、三、五”会说,再往下,就“八、十”了,怎么扳也扳不过来。我和我姐姐都教过她写字,她认认真真地照着画,写出来的都是甲骨文,郭沫若也猜不出什么意思。顾青但是她爱美,爱照镜子。我姐姐有时给她脸蛋涂上点儿胭脂,或者给她穿条花裙子,让她照镜子,说:“姑娘真漂亮啊!”她脸上的笑容,立刻异于平常,那叫天真烂漫,同时,还会在镜前左转右拧,忸怩作态。你说她不懂得照相是干什么的吧?可只要把相机镜头对准她,她立刻就摆起pose来了,嘴角还浮出假笑。后来我看国产电影,有的明星挺漂亮,但在镜头前一站、一开始表演,不知哪儿来的一付架子就上了身,满脸假笑,跟我二姐是一个路子的。姑娘和我妈最亲。她12岁那年,我妈去河北香河参加“四清”,因为觉得跟她说要走多久、去干什么等等她也不懂,所以走时就没打招呼。结果,妈妈才几天没回家,姑娘就受不了了,天天在院子里抱着枣树喊妈妈,哭。后来,我姥姥对我妈说:“你以后再出远门,跟姑娘知一声。别以为她不懂,心里明白着呢。”从那以后,我妈外出,都会跟姑娘说一说;只要说了,她还真就不再哭了。她虽然不知道“姐姐”“弟弟”这些词的含义,却本能地知道她比我大,应该照顾我、保护我,天生有姐姐的“范儿”。我小时候整天泡在胡同里,天一黑,她就从家里跑出来叫我:“拉!吃饭了!”要是我敷衍一声没回家,过一会儿她还会跑出来,摆出威严和生气的样子再叫:“拉,吃饭了!”重音放在“吃饭了”三个字上,表示强调和不耐烦。天凉了,外边一起风,她就会从家里拿出我的衣服,送给在胡同里玩耍的我,要我穿。前几年大力的母亲还说起这件事,我说:“啊?您也看见过?”“当然看见过,我从旁边走,心想傻姑娘还知道照顾弟弟呢……”大力的母亲90多岁了,仍记得如此清楚,可见给邻居留下的印象有多深。有一次我和同龄的小理在我家打着玩儿,有点儿打急了,滚在地上互殴。姑娘看见了,对小理十分生气,拿起一根藤棍就抽他,但她没有准头,藤棍多数落在我身上,我喊:“姑娘,别打我啊!”我和小理都笑了,从地下爬了起来。姑娘劲儿小,棍子打下来也不疼。胡同里的人对她很好。她小时候爱到胡同里玩儿,有外边人从胡同路过,往往站下来看她,指指点点。如果有邻居在,就会对那些人说:“别看了别看了,有什么好看的?”也有小孩朝她扔石头或言语不逊,那就更不行了。有一天我一进家,姑娘就冲我哇啦哇啦说话,手比划一件什么东西,然后朝外指。我问怎么了?她拉上我就出了门,直奔一个大杂院而去。我大概猜到了怎么回事。进了院子,又直奔深处的一个人家,这家有一个五六岁的小女孩,有时来找姑娘玩儿。姑娘站在她家门口,哇啦哇啦叫,我就喊着小女孩的名字说:“某某某,出来!”喊了一会,她母亲出来了,问干嘛?我说:“某某某偷了我们家东西了。”她母亲说:“是吗?什么时候?你看见了吗?”我说:“刚才我们家就姑娘在家,她看见了。”“她能知道吗?”“当然能知道!把某某某叫出来,当着姑娘说说……”吵了几句,她母亲回屋了。过了一会,手里拿着我家一件东西(好像是玩具,忘了),讪讪地走出来,还给了我。那是文革期间,我们家已经倒霉了,她母亲没趁火打劫不讲理,还是不错的。姑娘乐了。在回家的路上,我给姑娘竖大拇指,她懂。2.我们家的熟人朋友来了,不管是大人还是孩子,一般进门都会先和姑娘打招呼,跟她说几句话。陈寰阿姨有时还专门给她带礼物。她爱跳舞,大家经常说:“姑娘,给我们跳一段吧!”然后鼓掌。她有时很痛快,马上就跳;有时会作出害羞的样子;也有时“拿堂”,说什么也不跳。要是大家的要求过于热烈,她还会作出厌恶的样子,说:“不跟你好了!”然后坐在一边动也不动。在我姐姐的朋友里,姑娘最喜欢亚平。亚平爱跟她说话、爱跟她玩儿。她管亚平叫“亚憋”。有一次她让亚憋跟她一起跳舞,第一个动作是叫亚憋躺在地下。亚憋问为什么呀?二人连比划带说沟通了好半天,亚憋终于明白了:这一段跳的是白毛女翻身斗地主,姑娘当白毛女,亚憋当黄世仁,躺倒在地让姑娘打……亚憋这个乐呀,说你怎么不当黄世仁哪?我打你!姑娘也乐,连连摆手。后来亚平要去当兵,临走也跟姑娘道了别。亚平走后,有人问姑娘:“亚平去哪儿了呀?”姑娘双手放在头上,比划一下戴军帽的样子,然后又在胸前斜着划动划动,是挎军用挎包的动作……她还真知道亚憋干嘛去了!姑娘所有的知识和模仿对象,全部来自电视。电视机使她与外部世界产生了虚拟性的联系,也是唯一的联系。她能分辨好人和坏人,或者说,凭本能感知善意与恶意。文革中,我父亲单位的造反派经常来我家,不论具体的人长得是善是恶、是美是丑,姑娘一看就知道是不怀好意的。其实,这些人是今天来一拨儿明天来一拨儿,不是固定的,连我们也记不住脸,一个都不认识。但只要他们一进院子,姑娘立刻能辨别出身份,沉下脸,生气地对他们说:“宾(爸)睡觉了!”意思是不能打扰。这是以她的方式做出的反抗。3.那时,我们家人并不了解这种病是怎么回事,我妈妈一直没有放弃给姑娘治病的愿望。七十年代初期,医院有针灸治疗,我妈就带她去了。一个星期去三次,从北京站坐地铁,到军事博物馆下,还得倒公交车,很远。冬天,寒风呼啸,单是从家走到北京站地铁站,就是一段艰难的行程。姑娘身体不好,气喘吁吁,嘴唇很容易发紫,几乎是让我妈拖着走路,走几步就要歇一歇。有一次刚走进地铁站,她就休克了。我妈一时心慌意乱,不知该怎么办,只听有人说“掐人中,掐人中”,她赶紧掐人中,姑娘才慢慢地缓过来……这样持续了大约一年,病情毫无改善,就不再治了。世事风云变幻,家庭荣辱兴衰,姑娘一概不懂得。不懂得,就没有痛苦。她每天生活在自己的世界里,这个世界恒常不变,也没有人来打扰,真是“衣来伸手,饭来张口”,命中注定一个有福之人。生在乱世,糊涂就是福啊。姐姐先去插队,母亲和父亲又分别去了干校。我和姑娘相依为命大概一年多。所幸这一年她过得平稳,没出什么特殊的状况。印象中她没问过我“姐姐妈妈宾”都去哪儿了,更没有哭闹。也许,她还是感受到了一些变化带来的震动,不想给我再来个雪上加霜?毕竟是弟弟嘛!文革开头那两三年的我,比后来只有我和姑娘在家的这一年,要脆弱得多。我当着父母的面,好像没有哭过,但背着他们,伤心事一时涌塞心头,经常哭。姑娘只要看见了,就走过来安慰我:“拉,别扑(哭)了。”往往哭得更厉害。有一次我妈回家后,姑娘告诉我妈:“拉扑了!”我妈想开口问我,看看我的样子,也就什么都不说了。那以后,当着姑娘我也不能哭了。大概从20岁之后,姑娘越来越不爱动了,整天坐着,渐渐发胖。我妈要带她外出活动,她也不去。我也注意到她懒了,有时说一句:“姑娘,上外头玩玩儿去!”她一挑眼皮,爱搭不理,甚至眼皮都不抬。年的一天,我妈早晨醒来,照惯例叫姑娘起床,叫了几声没动静,走到床前一摸,她已没了呼吸。事前毫无征兆,走得安安静静。姑娘刚生下来时,医生就说她的心脏不好,暗示活不长。唐氏综合症患者大多有类似的先天疾病。顾青就这样度过了无忧无虑的一生,享年25岁。当时我正在当兵,我妈妈瞒着没告诉我。我中学的班主任何老师给与我一起当兵的同班同学老曾写信,让他在适当的时候向我透露。有一次我去乌鲁木齐,晚上和老曾喝酒,他才说出来。那时,姑娘已经死了好几个月了。后来,我在东京的地铁上,看到一位母亲带着一对双胞胎男孩儿,就是“顾青一族”的人。大约七八岁,因为是男孩,爬上爬下的,一刻也不安静,母亲抓了这个抓那个,管不过来。我心想:这个母亲实在是太辛苦了!在洛杉矶的时候,一天我在十字路口等红灯,只见右侧路边拥着十几个“顾青家族”的小孩子,有白有黑,面貌都相象,举止神态跟姑娘一模一样。三个老师领着他们,小心翼翼地从我车前一一走过……一股骨肉之情从心底涌起,怅然若失良久。我妈妈晚年时说:“我最想姑娘了!老想她……”前些年与亚平她们聚会,亚憋也说:“我有时候还真会想姑娘……”有一次我在首都机场坐摆渡车,车上有一家三四个人外出旅游,其中一个是“顾青族人”,十六七岁的女孩,身体强壮,个子很高,智力比姑娘高多了,能与家人交流。我站在她侧后方,上上下下打量她。她家人发现后,对我十分反感,狠狠地瞪我,以为我是在看傻子瞧稀奇。其实,我真想跟她们好好唠唠……顾晓阳




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